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809회 함께하지 않으면 알 수 없는 것들 | 홍성원 홍원기 아빠, '내 새끼 손가락 아들' 저자
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강연자의 강연 소개 :
저희 아들은 대한민국에서 하나밖에 없는 '소아 조로증’, 프로제리아 신드롬(Progeria Syndrome)을 앓고 있는 아이입니다. 제 아들이 저보다 먼저 그것도 아주 일찍 세상을 떠날 수도 있다는 사실... 분노와 원망, 그리고 좌절의 순간이었죠. 그렇게 치료를 받으러 다니나 보니 아들 원기와 함께 하는 시간이 많아지게 되었고 이젠 모든 것을 교감하는 그런 사이가 되었습니다. 원기가 좋아하는 것이 제가 좋아하는 것이 되고 원기가 행복해하는 것이 제가 행복해 하는 것이 되었습니다. 이제는 원기를 위해 제 인생을 걸기로 했습니다. 원기와 같은 프로제리아 아이들을 위해서 말입니다.
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